Klyngehovedpine: Den værst mulige smerte?

Den sjældne 'selvmordshovedpine' er mindre kendt end migræne, almindeligt misforstået og ofte beskrevet som den værste smerte, mennesker kender. Psykedeliske stoffer udforskes som en behandling, men forskning er stadig knap.

En kunstners fortolkning af en klyngehovedpine ( Wikimedia )

en fantastisk kvindefilmanmeldelse

Den værste smerte kendt af lægevidenskaben er en umulig ting at kvantificere, selvom mange lider af klyngehovedpine er hurtige til at beskrive deres tilstand i henhold til denne undvigende empiriske standard.

Her er nogle måder, hvorpå smerten ved klynger er blevet beskrevet for mig:

• Som et rigtig rigtig stærkt pres, og så er der en slags brændende fornemmelse.
• Nogen har stukket en hvidglødende poker ind i din øjenhule og holder den der i 45 minutter til halvanden time.
• Som om jeg lige er blevet skudt i ansigtet.
• Det er som et papirklip i mit øje, i midten af ​​mit hoved.
• En smerte, der er så skarp og ulidelig, at der ikke er noget at tale eller gøre andet end bare at skrige for at prøve at komme ud af det.'
• Det giver dig lyst til at rejse dig og bogstaveligt talt løbe fra smerten.

Både syge og læger ønsker at tydeliggøre forskellen: Selvom de kaldes hovedpine, er klynger ikke som migræne. Smerten ved en klyngehovedpine er ensidig, typisk koncentreret omkring øjet og tindingen, men kan nogle gange spredes til andre områder. På den berørte side river øjet op og kan hænge ned, næsen kan blive tilstoppet. En hovedpine vil vare mellem en halv time og to timer, og tro mod deres navn kommer de i klynger - en eller flere gange om dagen, ofte på samme tid hver dag i en cyklus, der kan vare et par uger eller nogle få uger. måneder. Episodisk syge får pauser på 30 dage eller mere mellem deres cyklusser; kronisk syge får kortere pauser, eller nogle gange slet ingen pause.

Det er ikke en ny lidelse - i 1745, den hollandsk-østrigske læge Gerhard van Swieten beskrev en patient der ser ud til at lide af klyngehovedpine:

En sund, robust mand i middelalderen var hver dag i samme time plaget af smerte over det venstre øjes kredsløb, hvor nerven går gennem den knogleformede frontalåbning; efter kort tid begyndte det venstre øje at rødme, og tårerne løbe; så følte han det, som om hans øje stak ud af sin bane med så megen smerte, at han blev gal. Efter et par timer ophørte al denne ondskab, og intet i øjet viste sig overhovedet ændret.

Der er noget meget rytmisk over klynge, siger Dr. Mark Green, professor i neurologi ved Mt. Sinai School of Medicine og direktør for skolens Center for Hovedpine og Smertemedicin. Nogen kan komme ind og sige 'kl. 04.15 hver morgen, jeg får et anfald.' Vi plejede at kalde dem vækkeurhovedpine, de var så regelmæssige. Selvom forskerne ikke ved præcis, hvad der forårsager klyngehovedpine, synes tilstanden at involvere hypothalamus - den del af hjernen, der er ansvarlig for døgnrytmer.

Ifølge Verdens Sundhedsorganisation , rammer tilstanden én ud af 1000 voksne - klynger starter normalt for folk, når de er i 20'erne eller ældre.

Cindy Reynolds fik sin første klyngehovedpine lidt tidligere end de fleste. Jeg var 15, siger hun. Det var en vidunderlig dag, jeg havde lige lavet cheerleading. Jeg var super spændt. Jeg tilbragte natten med en kæreste og vågnede op med voldsomme smerter og skrigende. Efter omkring et år, som omfattede mange ture på hospitalet til MR- og CT-scanninger, fik hun konstateret episodisk klyngehovedpine. I dag har Cindy, nu 52 år gammel, været kronisk i fem et halvt år.

På grund af tilstandens sjældenhed er så mange af de mennesker, jeg ser med klynger, fejldiagnosticeret, siger Green. De får at vide, at de har migræne, eller de får at vide, at de har sinushovedpine eller noget andet.

'De fleste hovedpinelæger har haft patienter med klyngehovedpine, som har begået selvmord af smerterne.'

Mike Scott, 42, troede i årevis, at han led af sinushovedpine. Det skete typisk om efteråret eller foråret, og de ville ske dag efter dag i et stykke tid, så jeg gik ud fra, at der var en form for pollen eller allergen eller andet, som jeg reagerede på, siger han. I 30'erne blev hans tidligere håndterbare hovedpine værre, og han fandt ud af klynger ved at google hans symptomer.

Klyngehovedpine er også kendt i daglig tale som selvmordshovedpine. Green bekræfter, at de fleste hovedpinelæger har haft patienter med klyngehovedpine, som har begået selvmord på grund af smerten...Det er mere sandsynligt i den kroniske form, [når] de ved, at de vil få en eller to eller tre af disse hovedpine, hver gang dag, for evigt. Det er ret forfærdeligt at forudse det.

Green husker en 80-årig klyngehovedpinepatient af ham, som også havde hjertesygdom. På grund af det ønskede han ikke at ordinere en bestemt type injektion, der nogle gange kan stoppe smerten. Han ejer en pistol og truede med selvmord uden dem, siger Green. Patienten har siden klaret sig godt, og forstår risiciene, siger han.

Af forestillingen om, at det er den værste smerte, lægevidenskaben kender til, siger Green, men jeg synes, de er forfærdelige. Jeg tror nogle gange, at folk kan lade sig rive med.

Selv under mindre ekstreme omstændigheder siger de syge, at sværhedsgraden af ​​smerten har ændret deres liv. Både Scott og Reynolds siger, at deres chefer forstår deres forhold og tillader dem at arbejde hjemmefra. Men de, og Green, kender folk, der ikke er i stand til at arbejde på grund af hovedpinen.

Scott har haft anfald under kørslen - især farligt på grund af rivning og sløring af synet, der opstår. Og, siger han, det har virkelig påvirket min datter. Hver gang jeg nu grimaserer eller lægger hånden til mit ansigt eller noget, siger hun: ’Far, får du en klynge?’ Hun er så bekymret over det, at det bare knuser hendes hjerte at se mig lide.

Reynolds, en kronisk patient, siger, at hvis jeg kunne skrive en bog om, hvordan man kommer igennem dette, ville jeg modellere den efter Anonyme Alkoholikere guidebogen...Det er simpelthen for svært at forklare sværhedsgraden af ​​smerten, og hvordan den overtager dit liv [ når] du er i en cyklus. Jeg ville helt sikkert inkorporere de fem stadier af sorg. Og så hvordan du kommer til at forstå, hvordan du skal leve med dette.

For at leve med sin hovedpine bruger Cindy åndbar ilt efter behov. Hun tror på alternativ medicin, siger hun. Selvom andre klyngepatienter også kan bruge ilt, bruger de typisk også en form for forebyggende medicin, såsom verapamil, og noget for at forsøge at stoppe smerten, mens de har den. Scott lagrer Imitrex-injektioner til dette formål - han siger, at hans forsikringsselskab giver ham et begrænset antal hver måned, hvilket ikke er nok, hvis han har flere hovedpine hver dag i løbet af en cyklus. Så han får udfyldt sin recept, selv når han er i fri periode, og gemmer injektionerne til, når han har brug for dem.

er et langdistanceforhold det værd

Et par doser psilocybinsvampe, et skema I-lægemiddel, brød en cyklus, han havde siddet fast i i flere måneder, hvor intet andet kunne.

For Bob Wold, grundlægger af non-profit organisationen Cluster-hovedpineforskning og fortalervirksomhed, Clusterbusters, virkede ingen af ​​de medikamenter, han prøvede. Alle de forskellige medicin, som folk bruger til klynger, er hånd-me-downs, som regel fra migrænebehandlinger, anti-anfaldsmedicin eller blodtryksmedicin...Jeg havde stort set prøvet alle de forskellige medikamenter, der var tilgængelige, og så var jeg overvejer at blive opereret med en gammakniv. De klemmer dit hoved ned og skyder stråling ind i din hjerne og dræber en del af din hjerne. Jeg var blevet godkendt til den operation på Northwestern.

Han besluttede at prøve en sidste ting først, noget han havde læst om online. Et par doser psilocybinsvampe, som er klassificeret som et skema I-lægemiddel, brød en cyklus, som han siger, at han havde siddet fast i i flere måneder, hvor intet andet kunne.

Jeg aflyste operationen og har ikke set mig tilbage siden, siger han.

Clusterbusters blev født ud fra denne idé, og anekdotisk bevis for mange klyngepatienter, der brugte psilocybin eller LSD til succesfuldt at stoppe deres hovedpine. Organisationen blev indarbejdet i 2002 med det mål, siger Wold, at starte mere forskning i denne behandlingsmulighed, som samfundet kalder busting.

I løbet af de sidste 10 år har jeg talt med tusindvis af mennesker, der har brugt disse behandlinger, og for det meste, når folk prøver dem, går de normalt aldrig tilbage til konventionel medicin, siger Wold. Han bemærker også, at den dosis, der kræves til behandling, ikke er nok til at få nogen til at hallucinere - den starter normalt med cirka en fjerdedel af en rekreativ dosis, siger han.

Clusterbusters samarbejdede med forskere ved Harvard University og publicerede en caseserie i tidsskriftet Neurologi , hvor de interviewede 53 klyngepatienter, der brugte LSD eller psilocybin til at behandle deres hovedpine. De fleste fandt behandlingen effektiv til at stoppe hovedpinen og forlænge remissionsperioderne mellem cyklusser. En lille pilotundersøgelse - kun fem personer - fulgte i Tyskland, hvor forskere brugte brom-LSD, en ikke-hallucinogen form af molekylet. Det var 100 procent vellykket, siger Wold.

Green er lidt mindre begejstret for behandlingen. Ingen skal citere forsøgenes effektivitet, for de er i gang, siger han.

Forskning i hallucinogene behandlinger er nu på det punkt, hvor det ville have brug for et større klinisk forsøg, og Clusterbusters har forgrenet sig til anden forskning, herunder arbejdet med Yale University om at undersøge effektiviteten af ​​de mange medicin, som patienter med klyngehovedpine bruger. Organisationen arbejder også på at få sat en genetisk undersøgelse i gang for at undersøge muligheden for, at hovedpinen kommer fra ekspression af et bestemt gen. Wold siger, at nogle af de forskere, han har arbejdet med, tror, ​​at det kan være en epigenetisk effekt, at [psykedelikkene] faktisk ændrer den måde, generne udtrykker sig på, og fortæller din krop om at holde op med at sende signalet for klyngehovedpine.

Anbefalet læsning

• Cephalgiaphobia: Når frygten for hovedpine forårsager hovedpine

• Omicron presser Amerika ind i blød lockdown

  Sarah Zhang

• Omicron er vores tidligere pandemiske fejl på fast-forward

  Katherine J. Wu,Ed Yong, ogSarah Zhang

Clusterbusters er også blevet et knudepunkt for klyngehovedpinesamfundets fortalerarbejde. Organisationen arbejdede sammen med Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) for at udvikle et faktaark om klyngehovedpine for arbejdere på deres selvmordshotlines. I samarbejde med Alliance for Headache Disorders Advocacy har Clusterbusters sendt en delegation til en begivenhed i Washington, D.C. kaldet Headache on the Hill i de sidste to år. Der arrangerer de besøg med senatorer, kongresmedlemmer og regeringsorganer og beder om flere midler til forskning.

er USA en markedsøkonomi

Wold siger, at gruppen også søger udnævnelse til forældreløse lægemidler fra Food and Drug Administration, en status, der giver incitamenter til at udvikle lægemidler til sjældne sygdomme. Ifølge FDA-webstedet er orphan drug status for 'sygdomme/lidelser, der påvirker færre end 200.000 mennesker i USA, eller som påvirker mere end 200.000 personer, men som ikke forventes at dække omkostningerne ved at udvikle og markedsføre et behandlingslægemiddel.' Wold siger, at der er mere end 200.000 klyngehovedpineramte, men ikke nok til at være særligt attraktive for medicinalvirksomheder uden status som sjældne lægemidler.

'Vores tal er i en rigtig gråzone. Det er bare et rigtig dårligt område for os at være i,« siger han.

Reynolds, som har deltaget i Headache on the Hill, siger, at hun mener, at begivenheden også tjener til at lette patienternes følelse af isolation.

Klyngehovedpinepatienter bliver styrket af et bånd med en anden klyngehovedpinepatient, fordi vi kan afslutte hinandens sætninger, når andre ikke kan forstå, siger hun.

Alle hører ordet ’hovedpine’, og de siger ’migræne.’ Scott er enig. Der er et helt sæt af antagelser, de gør. Det første, de vil sige, er: ’Du skal tage noget og gå og lægge dig i et mørkt rum.’ At ligge ned gør det faktisk værre. Lys og lyd har ingen effekt på disse, hvorimod mennesker ved migræne er meget følsomme over for lys og lyd.

Clusterbusters' guide til SAMHSA advarer folk om ikke at sammenligne klynger med migræne. Bare omtalen af ​​en forbindelse kan give den, der ringer, øget angst og vrede, lyder det.

Reynolds har et andet syn på misforståelser, hun er stødt på. Når du deler noget med et velkendt ord [som 'hovedpine'], vil den person, du har en samtale med, gerne erkende, at de forstår. Så de vil sige: 'Jeg har haft klyngehovedpine' eller: 'Har du prøvet Advil?' Det er sandsynligvis meget nedslående for patienterne, men de mennesker, vi deler med, forsøger at være hjælpsomme. Dette er bare en vidunderlig menneskelig natur, er det ikke?